“渐冻人”是运动神经元疾病患者的统称，由于患者的大脑，脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵害，患者的肌肉逐渐萎缩并无力，甚至瘫痪，身体就像逐渐被冻结一样，因此通常被称为“渐冻人”。
该疾病是由运动神经元受损后包括四肢，躯干，胸部和腹部的肌肉逐渐衰弱和萎缩引起的，早期症状较轻，患者可能只感觉到一些症状，例如虚弱，肌肉跳动和疲劳，然后逐渐发展为全身性肌肉萎缩和吞咽困难，最后出现呼吸衰竭，而作为此阶段病人需要将气管切开却吓坏了患者本人及家属。
实际上从专业的角度来看，运动神经元疾病的患者由于呼吸肌肉群的萎缩而导致呼吸困难，一般在气管切开前可以使用无创通气进行辅助呼吸以保证患者的正常呼吸，然而，由于无创通气的局限性，随着疾病的进展，不合适的无创通气将给患者带来很大的危险。例如，对于ALS患者，呼吸系统疾病可导致低氧血症，同时由于呼吸道分泌增加，引起或加重肺部感染，患者可能会窒息，及时性气管切开，则可吸出呼吸道痰液及误吸物，减轻呼吸阻力，减少呼吸道解剖无效腔，改善肺泡的气体交换，解除呼吸道梗阻，改善通气，便于呼吸道管理，保证脑、心供氧，防治严重肺部感染，防止窒息。
尽管气管切开术确实有轻微的切口感染风险，但临床经验表明，与无创通气相比，气管切开术后的这些感染可以得到更有效的处理。从长远来看，这是一个巨大的改善，而且治疗后的患者认为这种干预为他们带来了新生，而且“气切”可以使面容不发生变化，这在社交中也是一大改善。
同时，通过近三十年来的科学研究积累和中西医结合治疗肌萎缩症的关键问题，我院开展了“渐冻人--暖冰病房”项目，提供了人性化、跨团队整合性医疗照护，准确的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备，从专业节点提高患者生活质量的关键点。同时，建立了一个家庭护理培训基地，用于逐步冻结，并与相关的有爱心公司合作，为全国范围内的“渐冻人”提供医疗、康复、信息、科技等服务。免费培训家属相关家庭护理，便于“气切”患者从ICU过渡到普通病房，甚至出院回家的照顾。
往期回顾
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