编者按：ICU，在很多时候是生命的最后一道防线，然而当生命的流逝终将发生，我们回天乏力之时，是选择紧紧地拖住死亡不可阻挡的脚步，还是静静地陪伴着患者走完最后一段路程，每个人都有自己的选择。
离开协和已有一段时间了，但我仍对宁老师（医院老年医学科宁晓红副教授，编者注）缓和医疗会诊和引导出院的一个患者持续随访。
他66岁，因「四肢无力、麻木，进行性加重4月」入住神经内科。医院就诊，但诊断未明。入院后行PET-CT检查发现「后膜淋巴结肿大，占位病变」。活检病理为「低分化腺癌(来源未明)，伴神经内分泌分化」。多科会诊认为进一步治疗意义不大。住院期间患者「副肿瘤综合征」症状持续加重，因上呼吸道梗阻，转入MICU后予气管切开。气道梗阻解除后，患者神志清楚，间断有抽搐，能以轻微的点头、摇头示意，四肢肌力0-1级。在MICU的主要治疗为营养支持及气道护理，未使用呼吸机。按照MICU的护理级别，患者的生命还可能维持很长的时间。因此，考虑将患者转入普通病房。
家属不同意转普通病房，每天半小时的探视时间，患者及家属均以泪洗脸。经进一步沟通了解，得知：
在患者有自我表达能力时，患者对自身病情不了解，对预后不了解，对死亡恐惧、焦虑。盲目要求强化治疗，具有强大的求生意志。结果经治疗后带来更多的痛苦，在其失去表达能力后，家属仍不敢违背其之前的意愿。
在患者不能完全表达自我诉求时，决定权在家属。但家属的想法是：家人对医生信任，觉得ICU照顾比其他地方都要好；家属无法床旁面对、照顾病人；放弃会受道德论理谴责；活一天是一天，有病不能不治；经济不是问题，除去医保，住院一年不是问题……但看到患者每天的状态，家人又特别心痛，不知道是否会有更好的办法......
作为主管医生，我也非常困惑。因此，我们请求了缓和医疗会诊。
在宁老师与家属、病人的沟通后，患者以点示意，要求与家人一起，不再在封闭的重症监护室继续治疗，医院的普通病房。整个家庭压抑迷茫了几个月，终于找到了释放的出路。
……
.11患者在家人的陪伴下离世，ICU出院后整整过了5个月！
在这期间我对这位患者进行了持续的随访，这期间，可以感受到这家人的心路历程：
第一周：他儿子告诉我，医院的药物不足，与在我科住院时用药有很大的不同。我说：对目前患者而言，很多药物都是非必要的，基本护理、营养和止痛就可以了。
第三周：患者病情似乎没有什么特别的变化，家属在期待奇迹的出现。
一个月后：患者发热，肺炎加重。患者儿子咨询我是否使用抗生素。我说：如果你想继续陪伴下去，是可以使用的。儿子表示他妈妈想继续陪伴多一会。
三个月后：患者神志进一步变差，沟通困难，排痰能力差，反复肺炎。他儿子表示父亲的生存期比预计的要长，有点难以接受这种困境。我说：你有时间应多陪伴一下你的父亲，就像小时候他照顾你一样，剩下的日子并不会太多。
五个月后的一天：他儿子发信息给我说他父亲去世了，感谢我一直以来的关心与帮助。
经过这件事，我开始思考，家人为了「对患者好」，而将这样的患者留在ICU，是否是合适的，有时生命的延长也是痛苦的，而这痛苦，也可能延展至整个家庭。
我在ICU工作7年，但从未体会躺在ICU病床上的感觉......
而就在之前那位患者去世的当月，我因为急性胰腺炎住进ICU。写这篇文章的时候我是一个刚从ICU出来的患者。我的疲惫、虚弱还在持续中，尽管同事们给我无微不至的照顾，但我仍觉得经历不堪回首。虽然周的时间不算太长，但我仍自觉难以坚持，如果在里面住院个月，我想我真的会疯掉的！
回想那两周：有一段时间，我觉得自己的骨与肉是分离的，骨头总是压着我的肉体，但我不能躲避，我觉得一张薄薄的被单也有千斤重量，压得我喘不过气来。我总想大喊，想把床上的东西都一脚踹飞；我分不清昼夜，迷迷糊糊，日夜颠倒；我觉得我的魂魄游离在我身体之外，有另外一个我站在床边沉默地看着自己。我想芬太尼的量是否能再加大一点；我担心咪达唑仑的量用大了；我担心等我昏睡后同事们将各种管子都插到我身上。自觉喉咙干涩难忍，渴望输液速度能不能再快一点；而天花板的通风口的气流声、仪器的报警声又是那样刺耳......
我第一次知道，躺在ICU的患者的感受是这样的！！！！！！
而值得我庆幸的是，我的疾病治疗时间及预后都是可预期的，而ICU则可以帮助我重获健康。
这次住院的经历，更是让我开始反思：
在ICU的工作中，几乎每天都会有被现代医疗评定为治疗无效或可预期生命有限的患者，如何让患者及家属接受现实？如何做对患者是最好的？真的要回答好这两个问题，就会发现舒缓医疗的理念的重要性。
「缓和医疗」这一词，比「姑息治疗」、「临终关怀」听起来更容易使患者及家属接受。纾缓医疗的核心就是对患者主要是控制疼痛和相关的并发症状，对患者和家属提供身体上、心理上和精神上的抚慰和支持。
而除了作为一门医学课程之外，在广大民众中开展生命教育，学会如何将亲人送走，不加速，不减速，让生命的最后阶段回归自然，让生命的最后时光以舒适、有尊严、平静地离世，这也是每一个人的责任。
有时陪伴、回归家庭比治疗更重要。
而我也想我应给自己的职业重新定义：一个热衷于危重病救治的ICU医生，也是缓和医疗的实践者与推广者。
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题目来源：临床执业医师资格考试往届真题
本期主播：波棱瓜子??
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作者：陈锐均，年广东医学院硕士毕业，医院ICU工作至今.9-.9医院进修一年。
编辑：毕日阳古
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